Efter seminariet

Nu vet jag att...
Det ska va inga problem för mig eller det barn jag skulle kunna bära när jag har den sjukdom jag har, bara det att jag får planera mer än vad andra inte behöver göra. Om jag inte mår bra eller är i ett skov så ska jag ju överväga och inte skaffa barn. Oftast gör dom kejsarsnitt, skulle kännas tråkigt om man skulle få göra det men hellre det än inget barn alls!  Det är ca 10% risk för att jag för det vidare till mitt barn och om pappan också har det så är det 30% risk. Måste säga att en stor sten föll ifrån mitt hjärta när jag hörde de svaret, har varit jätte rädd att jag inte ska kunna uppleva en graviditet. Barn är ju mitt allt. Kännde hur tårar fylldes. Frågan om risker för cancer kom även upp i slutet, där är det ungefär lika liten risk att mitt barn får sjukdomen, alltså ca 10%. 10% kan vara mycket när det gäller cancer men läkaren sa att man får tänka på hur stor breddgrad man mäter det på och nu är det ju en jäkla massa som har det så då är risken liten.
-Där släppte en ginormus sten från mitt hjärta!

Sen fick jag även reda på att alla som diagnostiserade med Chrons får alltid träffa en dietist, läkaren kom till och med ifrån borås. När jag blev det så fick jag inte alls träffa någon dietist? Det nämndes inte ens, jag va ju ändå undernärd. Gick ner 10 kilo. Jätte konstigt, jag vill ju gärna veta vad jag ska kunna göra för att kunna må bra så länge som möjligt efter det att jag har blivit "frisk". För ju bättre jag håller mig i kost, träning, sömn och inte stressar så mår jag bra och inte triggar igång sjukligheter. Fick även reda på att jag ska undvika alvedon, ipren o alla de där smärt nedsättande, för de va visst något som kunde trigga..

SEN
Till alkoholen...
Där fick jag reda på att efter det att jag inte är sjuk, alltså inte är i ett sk. skov så kan jag utan några problem få förtära det. MEN hellst nu så ska man undvika det men man kan ju inte stoppa mig. Isf så ska det vara med måtta, vilket jag gör när jag är ute på helgerna. Men jag ska nog inte va ute varje helg som jag har varit ett tag och det ska jag försöka undvika, det finns så mycket mer än fest. *hummm*

När man är på sådana informations möten så märker man hur lite information man får och det är fruktansvärt dåligt. Som det med dietisten och olika behandlingar som finns, nu menar inte jag att jag hade viljat veta vad de fanns för mer behandlingar än dom jag har. Men dess effekter tack! Jag vet att utav mina tabletter får jag INTE sola och att de synkar mitt immunförsvar, lika så för min droppbehandling som jag gör, Remicade. Men det jag inte visste va att den ökar även cancer risken men att det är inget som har hindrat dom ifrån att använda den på deras patienter. Det betyder ju att det inte är så stor risk för det men ändå, jag hade viljat veta.

Informationen om kost va ju nästan lika kass som på lasarettet, hade nog viljat ha lite mer ingående på det ämnet men får nog försöka be om en dietist i stället. Blev även medlem i deras rixförbund, så då får jag ju mer hjälp där och har även vissa tillgångar för att förbättra mina möjligheter. Hellst så skulle jag vilja, eller hellst och hellst men jag skulle vilja kanske bli sjuksköterska på just den avdelningen på borås lasarett eller i göteborg. För det skulle hjälpa så många, dom skulle kunna fråga mig massor utav frågor. Jag skulle kunna visa dom att det är möjligt. Även driva sjukvården till en bättre nivå inom hjälp och råd, kunna handleda patienterna mer än vad dom gör nu. Men det är något jag får bestämma sen när jag har pluggat färdigt som sjuksköterska. Lite intressant hade ändå varit, kunna tillföra något mer än och klaga.
-Få ta saken i egna händer.. ; )

Vet nu att jag är ett steg ifrån operation! :O Dra åt helvete tänkte jag då..
Dom visade upp trappan på hur dom går tillväga när man ska starta behandling på inflammationen.

5-ASA behandlingen
Har inte behandlats med den teorin så är inte insatt men vet att dom som inte är så dåliga men är i början börjar med den behandlingen för att kanske tom häva hela skovet. 

Antibiotika eller Kortison
Beroende på hur läget är, vid akut så tar man kortison. Trappar ner med behandlingen för att det inte ska bli en chock för kroppen när man slutar med den för att kroppen blir "beroende". Sänker bla immunförsvaret och benskörhet.

Immunmodulerande läkemedel

Är preparat just för chron och Ulcerös, starkare tabletter tar dock lång tid innan det börjar verka ca 2-3månader. Bra om man är i en kortison el antb. behandling under tiden. Sänker ner immunförsvaret.

Biologiska läkemedel

Som tex Remicade, är TNF-hämmande, TNF't driver igång inflammation för att vårat immunförsvar ska "hitta" problemet tex virus eller bakterier. Ibland kan det bli fel och inflammationen riktas åt våran kropp nu i detta fall tarmen. Därför kan man behandla med hämmande preparat som blockar TNF't som i sin tur sänker ner immunförsvaret för att inte det ska uppstå mer inflammation än va det är och även dra ner inflammationen.

Kirurgi
finns tre olika vägar att gå (vad jag vet/minns), operera bort de delar som är inflammerade, opererabort hela "systemet" och få stomi *min FASA* eller operera ut hela "systemet" och låta det vila och läka för att sedan låta operara in det igen och sedan starta några utav de övre behandlingarna.

Själv så började jag med Kortisonbehandling och Azatioprin (immunmodulerade.) direkt på grund utav att jag gått med det så länge och va så pass dålig. Kort där efter så började jag med det biologiska alltså Remicade, så nu får vi se hur det slutar. Märker ju själv att Remicaden fungerar bra så jag tror att operation inte står på schemat!

Så nu är jag nöjd för idag! Känns skönt och ha fått svar på en del utav mina frågor och oro.

Men det bästa utav allt är att jag fick veta att jag inte va ensam, det fanns mer ungdomar som går igenom samma sak. Visst visste jag det men nu fick jag se ansikten.

Nu blir det Oskyldigt dömd på tvn!

Bye bye på er!

Kommentarer
Postat av: Madde (maddepladder)

Hej, hej! Bloggsökte på "stomi" på bloggportalen och hittade hit till din blogg. Vad bra att du fått så mkt info om sjukdomen. Jag har Crohns men var aldrig på nåt sånt möte (blev aldrig erbjuden att gå) när jag fick min diagnos, det hade varit guld värt!



Håller tummarna att du kan hålla sjukdomen lugn! :) Min erfarenhet säger att alkohol (tyvärr), för lite sömn och stress (speciellt känslomässig stress, mitt värsta skov fick jag när jag blev dumpad av en kille) är vad som ställer till det värst för att framkalla skov.



Stress kan man ju aldrig undvika helt men man kan jobba med sig själv för att försöka hindra stressen att påverka en. Alltså man kan va i en stressad situation men försöka tänka att man tar en sak i taget, man behåller lugnet och man gör det man ska göra bara, utan att känns den där stressen inombords. Kan man lyckas med det så har man kommit långt med att hantera sjukdomen. Jag jobbar i en smyckesbutik och vissa dagar är det JÄKLIGT stressigt. Om jag lyckas hålla mig lugn och inte bli stressad så är det inga problem men de gånger jag råkar stressa upp mig så kommer jag hem och har ont i magen i timmar...



Nu ska jag sluta babbla, lycka till!



/Madde (Har Crohns och är faktiskt stomiopererad också, det är inte så hemskt som det verkar ;))

2008-12-17 @ 11:23:52
URL: http://maddepladder.blogspot.com
Postat av: nillano

Hej! Även jag hitta din blogg när jag sökte på ortet "stomi" på bloggportalen.

Du har fått bra info och det är bra, men jag misstänker att det är som i mitt eget fall, att man tar reda på mycket och frågar själv.

Du fick alltså diagnosen Chrons i dec 2009?

Håller med, detisten, är inte så bra... går på en kvart om ens det.

Men har fått mycket hjälp ändå. Och så får man hitta sina sätt, alla är vi ju olika.

Hur mår du idag, är ju ett tag sen du skrev inlägget.

Hur går det med behandligen?

Hoppas allt går bra och att du får må så bra du kan!

Bara att kika in hos mig och du känner för det, fast jag vet hur det var, jag var inte så motaglig innan jag själv blev stomiopererad. Men hade jag vetat hur jag mått nu innan, så hade jag inte väntat fem år. Men livet har ju format en till den man är idag.

Jag har iofs inte Chrons, utan Ulcerös kolit. Men påminner ju om varandra.



Tänker på dig!

Nilla

2009-02-24 @ 09:11:58
URL: http://llivetskalevasnu.blogspot.com

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0